Moja mama jest bardzo dzielną kobieta. Urodziła dwójkę dzieci, choć dziś ma już tylko jedno. Ona została postawiona przed nieznanym: młoda kobieta, świeża mężatka. Matka niepełnosprawnego dziecka. Konserwatywni rodzice. I mąż – pracujący na 2 etaty.

Moi rodzice byli kimś więcej, niż rodzicami na pełen etat. Życie z niepełnosprawnym, ciężkim dzieckiem to wysiłek. To dźwiganie. To wkładanie do samochodu, przenoszenie na wózek i łóżko kilka razy dziennie. To przewijanie, kąpanie, czyszczenie. To przynieś, podaj, pomóż. To znoszenie dziwnych spojrzeń na ulicy.

Ja niepełnosprawność znam z innej strony – ze szkoły, z przedszkola.

Tylko ja wiem, ile razy słyszałam krzyki brata, bo ktoś mu dokuczał. Bo ktoś podbiegł do niego, uszczypnął, ciągnął za włosy – a on nie był w stanie zareagować. Przecież nie dogoni i nie dosięgnie dziecka, które wskoczyło na drugi schodek. To ja widziałam każdy jego płacz z bezradności. To ja widziałam jak jest upokarzany przez wychowawców w szkole – integracyjnej. Tylko ja wiem, ile razy musiałam stawać w jego obronie.

Czasami zastanawiam się, czy gdyby on wciąż żył, byłabym z Dawidem. Czy mimo wszystko wyjechalibyśmy na Mazury gdzie pierwszy raz się zobaczyliśmy? Czy wtedy też tak często (jako dziecko) wyjeżdżała bym na Śląsk do Dawida, zostawiając brata w domu? Czy wtedy Dawid by do nas przyjeżdżał? Czy rozumiał by to, że nie mogę wyjść z domu, bo muszę być przy bracie?

Czasami zastanawia się, czy była bym dziś tak bardzo szczęśliwa, gdyby on żył?

Gdy chodziłam na studia, moja uczelnia była pozornie przystosowana dla wózkowiczów. Czasami działała jedna winda – ta, gdzie drzwi otwierało się ciągnąć je do siebie. Między windą a drzwiami było za mało miejsca, jak na tak duży wózek jaki miał brat. A jeśli chodzi o aule… – one nie były w żaden sposób przystosowane dla wózkowiczów. Mógłby być na dole auli – ale nie miał by żadnego stolika, na którym mógłby pisać notatki. O laboratoriach nie wspomnę.

Mój brat był bardzo inteligentną osoba. Szybko liczył w pamięci, dużo czytał, lubił ciekawostki i techniczne rzeczy. Mogłam z nim porozmawiać na każdy temat. Jego jedyną wadą było to, że nie ruszał nóżkami – rozszczep kręgosłupa. A co gdyby był… warzywem? Gdyby nie było z nim żadnego kontaktu? Gdybym nie mogła z nim kłócić się, grać w statki i bierki? A co gdybym musiała, jak niemowlakowi, wycierać mu co chwilę buzię bo by się ślinił? Gdybym co chwilę musiała mu poprawiać głowę by była prosto?
W naszej szkole integracyjnej i takie dzieci były. Nie wyobrażam sobie jak ciężko mają ich rodzice.

Czy ja bym usunęła ciążę, gdybym wiedziała, że moje dziecko będzie niepełnosprawne? Nie wiem!

Ale wiem jedno – chciałabym mieć wybór. Chciałabym mieć czas na oswojenie się z sytuacją, na przemyślenie i na podjęcie decyzji. Na dzień dzisiejszy nie wiem, czy była bym tak silna jak moi rodzice. Nie wiem czy udźwignęła bym trud wychowywania niepełnosprawnego dziecka w kraju do nich nie przystosowanego. W kraju, w którym przez niewiedzę lekarzy i brak umiejętności leczenia niepełnosprawnego dziecka zmarł mój brat.